ABSTRACT
O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista por meio de questionários, um elaborado pelos pesquisadores com variáveis sociodemográficas, comportamentais do cuidador e condições de saúde da criança e adolescente com TEA e o World Health Organization of Life (WHOQOL-bref) usado para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores. Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo transversal, realizado na Fundação Casa da Esperança, no município de Fortaleza, Ceará, nos meses de outubro e novembro de 2018. Foram convidados a participar do estudo, cuidadores familiares de crianças e adolescentes com autismo na faixa etária de 4 a 19 anos incompletos em acompanhamento na Fundação Casa da Esperança. Todos os dados foram analisados por meio do programa estatístico SPSS na versão 20.0. Colaboraram com a pesquisa 102 participantes, a maioria do sexo feminino (97,1%), com idade variando de 35 a 45 anos (39,2%), casadas (47,1%), com ensino médio completo (36,3%), 52% sem atividade remunerada e com renda mensal de 1 salário mínimo (60,8%). 85,3% passam 24 horas cuidando do filho, 73,5% sentem-se sobrecarregadas e estressadas (72,5%), não realizam nenhuma atividade física 73,5%, não costumam ter lazer 37,3% e se sentem sozinhas no cuidar 66,7%. As variáveis associadas ao domínio meio ambiente, foram em sua maioria ruim 54,9%, os demais domínios físicos 65,7%, psicológicos 55,9% e relações sociais 41,2% tiveram suas variáveis descritas como nem ruim nem boa. Os resultados confirmaram haver uma diminuição na qualidade de vida dos cuidadores familiares, reforçando a necessidade de uma atenção maior dessa população.
The present study aimed to assess the quality of life of family caregivers and adolescents with autism spectrum disorder through questionnaires, one prepared by researchers with sociodemographic and behavioral variables of the caregiver and healthconditions of children and adolescents with ASD and o World Health Life Organization (WHOQOL-bref) used to assess caregivers' quality of life. This is a descriptive exploratory cross-sectional study, carried out at the Casa da Esperança Foundation in the city of Fortaleza, Ceará, in the months of October and November 2018. Family assistants of children and adolescents with autism aged between 4 and 19 years of age who were incompletein the monitoring of the Casa da Esperança Foundation were invited to participate in a study. All data were analyzed using the SPSS statistical program in version 20.0. A total of 102 participants collaborated with a research, most of them female (97.1%), aged 35 to 45 years (39.2%), married (47.1%), with complete secondary education (36.3%), 52% without paid activity and with a monthly income of 1 minimum wage (60.8%). 85.3% spend 24 hours taking care of the child, 73.5% feel overwhelmed and stressed (72.5%), do not perform any physical activity 73.5%, do not usually have leisure 37.3% and feel alone not caring 66.7%. As variables selected in the environment domain, the worst ones were 54.9%, the other domains 65.7%, psychological 55.9% and social relations 41.2% had the variations described as neither bad nor good. The results confirmed a reduction in the quality of life of family caregivers, reinforcing the need for greater attention from this population.